അപൂർവ രോഗ ദിനം

വിക്കിപീഡിയ, ഒരു സ്വതന്ത്ര വിജ്ഞാനകോശം.
Rare Disease Day
അനുഷ്ഠാനങ്ങൾAwareness of rare diseases
തിയ്യതി28 February 2021
2022-ലെ തിയ്യതിഫെബ്രുവരി 28
2023-ലെ തിയ്യതിഫെബ്രുവരി 28
2024-ലെ തിയ്യതിഫെബ്രുവരി 29
2025-ലെ തിയ്യതിഫെബ്രുവരി 28
ആവൃത്തിAnnual
2018 ലെ ഒരു അപൂർവ രോഗ ദിന പരിപാടി

അപൂർവ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനും അപൂർവ രോഗങ്ങളുള്ള വ്യക്തികൾക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും ചികിത്സയും മെഡിക്കൽ പ്രാതിനിധ്യവും മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനുമായിട്ടാണ്, ഫെബ്രുവരി അവസാന ദിവസം അപൂർവ രോഗ ദിനം ആചരിക്കുന്നത്. [1] [2] [3] [4] [5] [6] അജ്ഞാതമോ അവഗണിക്കപ്പെട്ടതോ ആയ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനായി യൂറോപ്യൻ ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസസ്, 2008 ൽ സ്ഥാപിക്കപ്പെട്ടു. ആ സംഘടനയുടെ അഭിപ്രായത്തിൽ, അപൂർവ രോഗങ്ങളുള്ള വ്യക്തികളെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും പിന്തുണയ്ക്കുന്നതിനുള്ള സോഷ്യൽ നെറ്റ്‌വർക്കുകളും നിരവധി അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള ചികിത്സയും അപര്യാപ്തമാണ്. [7] 2009-ൽ അപൂർവ്വ രോഗ ദിനം ആഗോളപരമായി ശ്രദ്ധിക്കപ്പെട്ടു. സാധാരണ വർഷങ്ങളിൽ ഫെബ്രുവരി 28 നു അധിവർഷങ്ങളിൽ ഫെബ്രുവരി 29 നുമാണ് ദിനാചരണം.

ചരിത്രം[തിരുത്തുക]

ആദ്യത്തെ അപൂർവ രോഗ ദിനം യൂറോപ്യൻ ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസസ് (EURORDIS) ഏകോപിപ്പിക്കുകയും 2008 ഫെബ്രുവരി 29 ന് നിരവധി യൂറോപ്യൻ രാജ്യങ്ങളിലും കാനഡയിലും നടത്തുകയും ചെയ്തു. [1] [4] [8] [9] [10] ഫെബ്രുവരി 29 ഒരു അപൂർവ ദിനമായതിനാലാണ് ആ തീയതി തിരഞ്ഞെടുത്തത്. [11] 2008 യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സിൽ അനാഥ മയക്കുമരുന്ന് നിയമം പാസാക്കിയതിന്റെ 25-ാം വാർഷികമായിരുന്നു. [7]

അപൂർവ രോഗ ദിനം ആചരിക്കുന്ന വ്യക്തികൾ അപൂർവ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് പൊതുജന അവബോധം വളർത്തുന്നതിനായുള്ള പ്രവർത്തനങ്ങളിലും പത്രസമ്മേളനങ്ങളിലും പങ്കെടുക്കുകയും ധനസമാഹരണങ്ങൾ സംഘടിപ്പിക്കുകയും സർക്കാരുകൾക്ക് നൽകുകയും ചെയ്തു. [9] നിരവധി രാജ്യങ്ങളിലെ ആരോഗ്യ സംബന്ധിയായ സന്നദ്ധ സംഘടനകളും ഒത്തുചേരലുകളും പ്രചാരണ പരിപാടികളും നടത്തി. [12] അപൂർവ രോഗങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട നയപരമായ പ്രശ്നങ്ങൾ ചർച്ച ചെയ്യുന്നതിനായി പ്രത്യേകമായി യൂറോപ്യൻ പാർലമെന്റിന്റെ തുറന്ന സെഷനും ഈ ദിവസം ഉൾപ്പെടുത്തി. [8] [13]

2009 ൽ പനാമ, കൊളംബിയ, അർജന്റീന, ഓസ്‌ട്രേലിയ, സെർബിയ, [14] റഷ്യ, [15] പീപ്പിൾസ് റിപ്പബ്ലിക് ഓഫ് ചൈന, യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സ് എന്നിവിടങ്ങളിൽ ആദ്യമായി അപൂർവ രോഗ ദിനം ആചരിച്ചു. അമേരിക്കൻ ഐക്യനാടുകളിൽ, അപൂർവ രോഗ ദിനത്തെ ഏകോപിപ്പിക്കുന്നതിന് നാഷണൽ ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസസ് ഡിസ്കവറി ചാനലും മിസ്റ്ററി ഡയഗ്നോസിസ് ഷോയും [16] മറ്റ് 180 ഓളം പങ്കാളികളും ചേർന്ന് ദിനാചരണം നടത്തുകയും ചെയ്തു. [17] [10] [18] [19] [20] അമേരിക്കൻ ഐക്യനാടുകളിലെ പല സംസ്ഥാന സർക്കാരുകളും അപൂർവ രോഗ ദിനത്തെക്കുറിച്ച് പ്രഖ്യാപനങ്ങൾ നടത്തി. [21]

2010 ലും 2011 ലും 46 രാജ്യങ്ങൾ പരിപാടിയിൽ പങ്കെടുത്തു. [22] [23] 2012 ആയപ്പോഴേക്കും, അപൂർവ രോഗ ദിനം പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതിനായി യു‌എസിൽ‌ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ആയിരക്കണക്കിന് സംഘടനകൾ‌ പങ്കാളികളായി. [24]

2014 ആയപ്പോഴേക്കും 84 രാജ്യങ്ങൾ പങ്കെടുത്തു, ലോകമെമ്പാടുമായി നാനൂറിലധികം പരിപാടികൾ നടന്നു. [25] 2018 ൽ കേപ് വെർഡെ, ഘാന, സിറിയ, ടോഗോ, ട്രിനിഡാഡ്, ടൊബാഗോ എന്നിവ ആദ്യമായി പങ്കെടുത്തു, 80 രാജ്യങ്ങൾ ആ വർഷത്തെ പരിപാടികളിൽ പങ്കെടുത്തു. [26]

അവലംബം[തിരുത്തുക]

  1. ↑ 1.0 1.1 Luce, Jim (10 February 2009). ""Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted". The Huffington Post. ശേഖരിച്ചത് 20 February 2009.
  2. ↑ "Millions Around World to Observe Rare Disease Day". PR Newswire. 13 February 2009. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.[പ്രവർത്തിക്കാത്ത കണ്ണി]
  3. ↑ "Why Rare Disease Day?". Rare Disease Day. മൂലതാളിൽ നിന്നും 3 February 2009-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  4. ↑ 4.0 4.1 Parisse-Brassens, Jerome (December 2007). "29 February 2008: First European Rare Disease Day". European Organisation for Rare Diseases. മൂലതാളിൽ നിന്നും September 29, 2008-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  5. ↑ "Rare Disease Day 2009". United States National Library of Medicine. 15 February 2009. മൂലതാളിൽ നിന്നും February 3, 2009-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 17 February 2009.
  6. ↑ "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb". Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
  7. ↑ 7.0 7.1 "February 29 is Rare Disease Day in Europe". Novartis. മൂലതാളിൽ നിന്നും 3 June 2010-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  8. ↑ 8.0 8.1 Zurynski, Y; Frith, K; Leonard, H; Elliott, E (2008). "Rare childhood diseases: how should we respond?". Archives of Disease in Childhood. 93 (12): 1071–1074. doi:10.1136/adc.2007.134940. PMID 18684747.
  9. ↑ 9.0 9.1 "February 29th Is The First Rare Disease Day". Medical News Today. 28 February 2008. മൂലതാളിൽ നിന്നും 2020-06-07-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  10. ↑ 10.0 10.1 "History of Rare Disease Day". National Organization for Rare Disorders.
  11. ↑ Parisse-Brassens, Jerome (December 2007). "29 February 2008: First European Rare Disease Day". European Organisation for Rare Diseases. മൂലതാളിൽ നിന്നും May 23, 2009-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  12. ↑ "The First European Rare Disease Day is only two weeks away..." OrphaNews Europe. 13 February 2008. ശേഖരിച്ചത് 15 February 2009.
  13. ↑ "A Rare Day for Rare Disease". Evan Harris. 29 February 2008. മൂലതാളിൽ നിന്നും 18 January 2009-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 15 February 2009.
  14. ↑ "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb - Serbia". Rare Disease Day - 28 Feb 2019 (ഭാഷ: ഇംഗ്ലീഷ്). ശേഖരിച്ചത് 2019-03-01.
  15. ↑ https://www.rarediseaseday.org/country/ru/russian-federation
  16. ↑ "Discovery Health to air "Mystery Diagnosis ' on Rare Disease Day 2009". MediaNewsLine.com. 10 February 2009. മൂലതാളിൽ നിന്നും 2012-02-20-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  17. ↑ "Rare Disease Day Partners!". National Organization for Rare Disorders. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  18. ↑ "February 28th is Rare Disease Day". PharmiWeb.com. 12 February 2009. മൂലതാളിൽ നിന്നും 22 February 2014-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  19. ↑ "National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009". PR Newswire. 9 February 2009. മൂലതാളിൽ നിന്നും 17 June 2009-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  20. ↑ Zander, Carly (5 February 2009). "VHL Family Alliance Announced Partner in Rare Disease Day". മൂലതാളിൽ നിന്നും 2016-04-15-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  21. ↑ "Derby mum of boy with rare illness to visit Westminster". Derby Evening Telegraph. 11 February 2009. മൂലതാളിൽ നിന്നും 12 September 2012-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 16 February 2009.
  22. ↑ "Rare Disease Day 2010 - www.eurordis.org". മൂലതാളിൽ നിന്നും 2013-07-26-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്.
  23. ↑ "Rare Disease Day - Countries". EURORDIS. മൂലതാളിൽ നിന്നും 2011-04-29-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്.
  24. ↑ "Partners". National Organization for Rare Disorders. ശേഖരിച്ചത് 7 February 2012.
  25. ↑ "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb - Article". Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
  26. ↑ "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb - News". Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
"https://ml.wikipedia.org/w/index.php?title=അപൂർവ_രോഗ_ദിനം&oldid=3976401" എന്ന താളിൽനിന്ന് ശേഖരിച്ചത്