അപൂർവ രോഗ ദിനം

വിക്കിപീഡിയ, ഒരു സ്വതന്ത്ര വിജ്ഞാനകോശം.
Rare Disease Day
അനുഷ്ഠാനങ്ങൾAwareness of rare diseases
തിയ്യതി28 February 2021
2021-ലെ തിയ്യതിഫെബ്രുവരി 28
2022-ലെ തിയ്യതിഫെബ്രുവരി 28
2023-ലെ തിയ്യതിഫെബ്രുവരി 28
2024-ലെ തിയ്യതിഫെബ്രുവരി 29
ആവൃത്തിAnnual
2018 ലെ ഒരു അപൂർവ രോഗ ദിന പരിപാടി

അപൂർവ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനും അപൂർവ രോഗങ്ങളുള്ള വ്യക്തികൾക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും ചികിത്സയും മെഡിക്കൽ പ്രാതിനിധ്യവും മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനുമായിട്ടാണ്, ഫെബ്രുവരി അവസാന ദിവസം അപൂർവ രോഗ ദിനം ആചരിക്കുന്നത്. [1] [2] [3] [4] [5] [6] അജ്ഞാതമോ അവഗണിക്കപ്പെട്ടതോ ആയ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനായി യൂറോപ്യൻ ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസസ്, 2008 ൽ സ്ഥാപിക്കപ്പെട്ടു. ആ സംഘടനയുടെ അഭിപ്രായത്തിൽ, അപൂർവ രോഗങ്ങളുള്ള വ്യക്തികളെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും പിന്തുണയ്ക്കുന്നതിനുള്ള സോഷ്യൽ നെറ്റ്‌വർക്കുകളും നിരവധി അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള ചികിത്സയും അപര്യാപ്തമാണ്. [7] 2009-ൽ അപൂർവ്വ രോഗ ദിനം ആഗോളപരമായി ശ്രദ്ധിക്കപ്പെട്ടു. സാധാരണ വർഷങ്ങളിൽ ഫെബ്രുവരി 28 നു അധിവർഷങ്ങളിൽ ഫെബ്രുവരി 29 നുമാണ് ദിനാചരണം.

ചരിത്രം[തിരുത്തുക]

ആദ്യത്തെ അപൂർവ രോഗ ദിനം യൂറോപ്യൻ ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസസ് (EURORDIS) ഏകോപിപ്പിക്കുകയും 2008 ഫെബ്രുവരി 29 ന് നിരവധി യൂറോപ്യൻ രാജ്യങ്ങളിലും കാനഡയിലും നടത്തുകയും ചെയ്തു. [1] [4] [8] [9] [10] ഫെബ്രുവരി 29 ഒരു അപൂർവ ദിനമായതിനാലാണ് ആ തീയതി തിരഞ്ഞെടുത്തത്. [11] 2008 യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സിൽ അനാഥ മയക്കുമരുന്ന് നിയമം പാസാക്കിയതിന്റെ 25-ാം വാർഷികമായിരുന്നു. [7]

അപൂർവ രോഗ ദിനം ആചരിക്കുന്ന വ്യക്തികൾ അപൂർവ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് പൊതുജന അവബോധം വളർത്തുന്നതിനായുള്ള പ്രവർത്തനങ്ങളിലും പത്രസമ്മേളനങ്ങളിലും പങ്കെടുക്കുകയും ധനസമാഹരണങ്ങൾ സംഘടിപ്പിക്കുകയും സർക്കാരുകൾക്ക് നൽകുകയും ചെയ്തു. [9] നിരവധി രാജ്യങ്ങളിലെ ആരോഗ്യ സംബന്ധിയായ സന്നദ്ധ സംഘടനകളും ഒത്തുചേരലുകളും പ്രചാരണ പരിപാടികളും നടത്തി. [12] അപൂർവ രോഗങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട നയപരമായ പ്രശ്നങ്ങൾ ചർച്ച ചെയ്യുന്നതിനായി പ്രത്യേകമായി യൂറോപ്യൻ പാർലമെന്റിന്റെ തുറന്ന സെഷനും ഈ ദിവസം ഉൾപ്പെടുത്തി. [8] [13]

2009 ൽ പനാമ, കൊളംബിയ, അർജന്റീന, ഓസ്‌ട്രേലിയ, സെർബിയ, [14] റഷ്യ, [15] പീപ്പിൾസ് റിപ്പബ്ലിക് ഓഫ് ചൈന, യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സ് എന്നിവിടങ്ങളിൽ ആദ്യമായി അപൂർവ രോഗ ദിനം ആചരിച്ചു. അമേരിക്കൻ ഐക്യനാടുകളിൽ, അപൂർവ രോഗ ദിനത്തെ ഏകോപിപ്പിക്കുന്നതിന് നാഷണൽ ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസസ് ഡിസ്കവറി ചാനലും മിസ്റ്ററി ഡയഗ്നോസിസ് ഷോയും [16] മറ്റ് 180 ഓളം പങ്കാളികളും ചേർന്ന് ദിനാചരണം നടത്തുകയും ചെയ്തു. [17] [10] [18] [19] [20] അമേരിക്കൻ ഐക്യനാടുകളിലെ പല സംസ്ഥാന സർക്കാരുകളും അപൂർവ രോഗ ദിനത്തെക്കുറിച്ച് പ്രഖ്യാപനങ്ങൾ നടത്തി. [21]

2010 ലും 2011 ലും 46 രാജ്യങ്ങൾ പരിപാടിയിൽ പങ്കെടുത്തു. [22] [23] 2012 ആയപ്പോഴേക്കും, അപൂർവ രോഗ ദിനം പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതിനായി യു‌എസിൽ‌ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ആയിരക്കണക്കിന് സംഘടനകൾ‌ പങ്കാളികളായി. [24]

2014 ആയപ്പോഴേക്കും 84 രാജ്യങ്ങൾ പങ്കെടുത്തു, ലോകമെമ്പാടുമായി നാനൂറിലധികം പരിപാടികൾ നടന്നു. [25] 2018 ൽ കേപ് വെർഡെ, ഘാന, സിറിയ, ടോഗോ, ട്രിനിഡാഡ്, ടൊബാഗോ എന്നിവ ആദ്യമായി പങ്കെടുത്തു, 80 രാജ്യങ്ങൾ ആ വർഷത്തെ പരിപാടികളിൽ പങ്കെടുത്തു. [26]

അവലംബം[തിരുത്തുക]

  1. 1.0 1.1 Luce, Jim (10 February 2009). "". The Huffington Post. ശേഖരിച്ചത് 20 February 2009.
  2. "Millions Around World to Observe Rare Disease Day". PR Newswire. 13 February 2009. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.[പ്രവർത്തിക്കാത്ത കണ്ണി]
  3. "Why Rare Disease Day?". Rare Disease Day. മൂലതാളിൽ നിന്നും 3 February 2009-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  4. 4.0 4.1 Parisse-Brassens, Jerome (December 2007). "29 February 2008: First European Rare Disease Day". European Organisation for Rare Diseases. മൂലതാളിൽ നിന്നും September 29, 2008-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  5. "Rare Disease Day 2009". United States National Library of Medicine. 15 February 2009. മൂലതാളിൽ നിന്നും February 3, 2009-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 17 February 2009.
  6. "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb". Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
  7. 7.0 7.1 "February 29 is Rare Disease Day in Europe". Novartis. മൂലതാളിൽ നിന്നും 3 June 2010-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  8. 8.0 8.1 Zurynski, Y; Frith, K; Leonard, H; Elliott, E (2008). "Rare childhood diseases: how should we respond?". Archives of Disease in Childhood. 93 (12): 1071–1074. doi:10.1136/adc.2007.134940. PMID 18684747.
  9. 9.0 9.1 "February 29th Is The First Rare Disease Day". Medical News Today. 28 February 2008. മൂലതാളിൽ നിന്നും 2020-06-07-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009. ഉദ്ധരിച്ചതിൽ പിഴവ്: അസാധുവായ <ref> ടാഗ്; "first" എന്ന പേര് വ്യത്യസ്തമായ ഉള്ളടക്കത്തോടെ നിരവധി തവണ നിർവ്വചിച്ചിരിക്കുന്നു
  10. 10.0 10.1 "History of Rare Disease Day". National Organization for Rare Disorders.
  11. Parisse-Brassens, Jerome (December 2007). "29 February 2008: First European Rare Disease Day". European Organisation for Rare Diseases. മൂലതാളിൽ നിന്നും May 23, 2009-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  12. "The First European Rare Disease Day is only two weeks away..." OrphaNews Europe. 13 February 2008. ശേഖരിച്ചത് 15 February 2009.
  13. "A Rare Day for Rare Disease". Evan Harris. 29 February 2008. മൂലതാളിൽ നിന്നും 18 January 2009-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 15 February 2009.
  14. "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb - Serbia". Rare Disease Day - 28 Feb 2019 (ഭാഷ: ഇംഗ്ലീഷ്). ശേഖരിച്ചത് 2019-03-01.
  15. https://www.rarediseaseday.org/country/ru/russian-federation
  16. "Discovery Health to air "Mystery Diagnosis ' on Rare Disease Day 2009". MediaNewsLine.com. 10 February 2009. മൂലതാളിൽ നിന്നും 2012-02-20-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  17. "Rare Disease Day Partners!". National Organization for Rare Disorders. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  18. "February 28th is Rare Disease Day". PharmiWeb.com. 12 February 2009. മൂലതാളിൽ നിന്നും 22 February 2014-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  19. "National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009". PR Newswire. 9 February 2009. മൂലതാളിൽ നിന്നും 17 June 2009-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  20. Zander, Carly (5 February 2009). "VHL Family Alliance Announced Partner in Rare Disease Day". ശേഖരിച്ചത് 14 February 2009.
  21. "Derby mum of boy with rare illness to visit Westminster". Derby Evening Telegraph. 11 February 2009. മൂലതാളിൽ നിന്നും 12 September 2012-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്. ശേഖരിച്ചത് 16 February 2009.
  22. "Rare Disease Day 2010 - www.eurordis.org". മൂലതാളിൽ നിന്നും 2013-07-26-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്.
  23. "Rare Disease Day - Countries". EURORDIS. മൂലതാളിൽ നിന്നും 2011-04-29-ന് ആർക്കൈവ് ചെയ്തത്.
  24. "Partners". National Organization for Rare Disorders. ശേഖരിച്ചത് 7 February 2012.
  25. "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb - Article". Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
  26. "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb - News". Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
"https://ml.wikipedia.org/w/index.php?title=അപൂർവ_രോഗ_ദിനം&oldid=3649955" എന്ന താളിൽനിന്ന് ശേഖരിച്ചത്